Victor på vej i narkose. Med Jeppe som følgesvend
Victor med sit nye 3 løbede CVK. Ørebøffer og telefon virker smertestillende ;-)
Fuld krop scanning.
Victor får forklaring på fuldkrops scanningsresultaterne ift testosteron hormon produktion.
Scanning af tænder og kæbe.
Jeppe får lavet et EKG diagram.
Victor får lavet et EKG diagram.
Scanning af Victors hjerte.
Elevatortur på Riget
4 Fanconi patienter samlet. En yderst sjældenhed i DK!
Først svige væske i øjnene for at udvidde propillerne, så kontrol...
Tandlægen kontrollerer. Victor ville tabe sin rokketand inden. 10 minutter før besøget røg den ud, da han sagde TANDlæge ;-)
Scanning af hjerte, nyrer, milt, lever, blærer. Victor fulgte meget interesseret med. Fantastisk læge, som hurtigt aflæste Victors humor. "Har du husket dine organer Victor" spurgte han ;-).
Victors Fanconi ven Sebastian til venstre for Victor. Fantastisk Fancinigruppe der efterhånden er samlet. Guld værd.
Ankommet til Riget d.8/2 2015. Klar til knoglemarvs transplantationen.
Jeppe vækkes med pakker på hans 8 års fødselsdag på frederiksberg patienthotel.
Mandag fik vi værelse på Ronald Mc Donald. Det havde Jeppe nemlig ønsket sig i fødselsdagsgave ;-)
Jeppe og Victor forann Løbehjuls banen i Fælledparken
Jeppe afprøver sin fødselsdagsgave - et trix løbehjul på Fælledparkens løbehjuls bane.
En sludder på løbehjuls banen, medens vi venter.......
..... På Jeppe
Jeppes fødselsdag. Aftensmaden indtages i Ronald Mc Donald huset og er fra "Den sorte gryde". Kæmpe portioner!!.
10/2 kl 13 Den første Kemo kører igennem. Så er vi igang!! Victor spiller computer og spiser chips imedens.
3 seje drenge i kælderen på Riget (genvej fra Ronald Mc Donald huset).
11/2 Victors fødselsdag. Dejligt mange pakker og løkkeønskninger.
Telefonen klemt fast i sit headset, så kan man både snakke, lytte og spille computer.
Den lækreste lagkage klar til deling ;-)
Medicin i sækkevis.
Medicin i sækkevis
Torsdag d. 12/2. Flyttedag til høj isolations stuen. ALT skal sprittes af og pakkes ind. Victor skulle i bad og vaskes efter en bestemt procedure = 5 alm. svampe og en speciel. Og tørres med 5 håndklæder.
Victor pakkes ind, og føres over til isolations stuen, hvor en ny sygeplejerske tager imod ham.
I slusen pakkes Victor ud, og mor venter inde på stuen i specielt tøj.
Og Victor kan vinke farvel til sine brødre og farmand. Karina og jeg skiftes nu til at klæde os på til at være hos Victor.
Fredag d.13/2. Tidligt op, for blodprøveudtagning med Jeppe. 5 glas i alt. Efterfølgende undersøgelse. Jeppe er HELT klar til på mandag. JUBII!!!
Ronald McDonald huset arrangerede slå katten af tønden..... SLAM!!
Og Jeppe blev katte konge ;-) Sådan!!
I isolation skal der bæres maske og handsker i en radius af 1m fra Victor..
Der blæses konstant renset luft med over Victors seng. Den larmer som en emhætte på middel.
Besøg fra Mormor og Morfar. De hilser på Victor fra sluserummet. De tager sig af Mikkel i de dage hvor både Jeppe og Victor er indlagt.
MGP nydes,- næsten som var det hjemme i sofaen ;-)
Jeppe er klar til at blive kørt på operations stuen. Mikkel og mor følger ham medens far er hos Victor.
Jeppe er lige vågnet. 3 huller i huden, men ca. 50 stik i hoftekammen.
400 ml er der høstet fra Jeppe. 100 ml fortynder er tilføjet. ½ liter i alt skal Victor have.
Posen med knoglemarv tilkobles CVK'et, og kl 11:10 åbnes der for hanen.
Knoglemarven løber selv ind, og reguleres til 16 dråber hver 15 sek.
Victor mærker ingenting, og kan lave hvad han har lyst til.
Victor holder øje med om "Jeppe" nu opfører sig ordentligt ;-)
De livsgivende dråber, som nu skal finde vej og erstatte Victors gamle knoglemarv.
Der går nu 10 til 14 dage før de genererer målbart blod.
Jeppe ligger på en anden stue, men rullede over til Victor og så de sidste dråber løbe ind. Jeppe er selvfølgelig øm nu, og dækkes ind med smertestillende. Kl. 14:10 løb de sidste dråber ind. 3 timer tog det.
Har du ondt nogen steder Jeppe? "Ikke så mange steder" svarer han :-) Jeppe er udskrevet, men dækkes ind med smertestillende til og med onsdag.
Dag +1 blev en god dag. Helbredet i top, PS3 eren fik vi til at virke, og WII'en kom på plads. Victor syntes endvidere at det var dejligt at være sammen med Jeppe en hel dag uden at de skændtes ;-).
Dag +2; Victor har besøg af skole læreren. Far fik "dræber øjne" da han spurgte om ikke der var lektier til i morgen! ;-).. Det blev der så.. hehe
Victor i en dejlig hyggestund, med sine brødre og sine fætre Rasmus og Jacob, som overrasket kom på besøg.....
Og de havde så taget moster Helle og onkel Morten med.. Jo jo, så er der lige til en god sludder mere ;-). Victor er dermed i sit ES.
En hilsen der varmer, fra Liv, Frey (fra Victors klasse), Jens og Mette. Tusing tak. Fantastisk sammenhold i 5.C på Sæbygaardskolen. Når de Skyper i 5.C gruppen, fornemmes sammenholdet ud over det sædvanlige. Victor nyder hvert sekund. Det ses!!.
Dag +3: Pga tiltagende mavesmerter, er Victor nu på fast smertestillende (morfin). Victor får en minimum dosis, og med en boosteknappe, kan Victor selv kortvarigt øge dosis, når smerterne tiltager. Dette minimerer samlet dosis betydeligt. Dog bliver han meget træt.
Dag +4; Stuegang. Victor har haft meget kvalme og opkast. Det besluttes at prøve en anden smertestillende end morfin.
2 musikere spiller for Victor i slusen.
Endnu en overraskelse - Kusine Malene kom på besøg.
Malene snakkede fra slusen, medens Victor blev i sengen. Han har ondt i maven, og kvalme. Hans stemme er også væk, så Karina og jeg er hans "højtalere".
Jeppe, Mikkel og deres fætre fik en tur i biografen af Ronald McDonald. Helle og Morten fulgtes med dem. Super... P.S. Mikkel og Morten så ikke den samme film som de "små" drenge ;-)
Dag +6: Victor har haft meget opkast i nat. Mon han ser frem til "morgenmaden" Piller, medicin i sprøjten, og en gang mundskyld??? Nej, det er ikke så spændende...
Overraskelse, som livede Victor helt op. Sebastian - Victors Fanconi ven - dukkede op med en rubiks terning, som Victor jo mestrer. Denne model er med nøglering. Tak for besøget og gaven Sebastian.
Under Sebastians besøg, var der humør til spilopper. Victor fandt på at skyde til måls med den elastik som fysioterapeuten havde sat på hans seng!!!
P.S.: Synes venligst IKKE godt om ;-)
Dag +7 blev en forholdsvis rolig dag. Victor er ved rigtigt godt mod imellem de 10-12 opkastninger han har haft. Her er det Peter der kiggede forbi. Victor havde dog stadig ikke rigtig nogen stemme.
Dag +9; Kemoen er altså hård ved kroppen. Slimhinderne tørre ud, giver ondt fra munden og nedefter. Håret kan nu tages af med lethed...
Dag +10; Victor i fantastisk humør. Nogen der husker hvad en "slangebøsse" er???. Knoglemarven fra Jeppe synes at gøre godt nu...
Men håret klør når det drysser ned af ryggen, så nu skulle parykken af!!
Dag +11: En god dag, med masser af "gæster". Her er det pædagogen, som har Victor en bette times tid, medens mor og far spiser sammen.
Og musikken spillede igen i dag fra slusen. Men nu kan Victor vende sig om, så han også kan se dem der ude.
Victor lytter fornøjet til musikerne i sluse rummet.
Der spises med velbehag, og det bliver hvor det skal ;-))
Fysioterapeuten havde "dyr" med til Victor i dag. De fik også lige en tur i centrifugen og i slangebøssen, da fysioterapeuten var gået.
Dag +12; Mikkel på besøg i stuen - og der hygges.
Jeppe brugte mange timer i fælledparken sammen med mor. Her er det i "trafikskolen".
Dag +13: Efter en rigtig god weekend med brødrene, er det tid til farvel.
Fremad fremad... Idag 3 ½ time helt uden at være "koblet til", ej heller smertestillende. Det gav frihed til at røre sig lidt. Dog gjorde maven ondt da der skulle kobles til igen.
Basim var påbesøg i Ronald Mc Donaldhuset i dag. Han er for go'...
.. Og senere op på 5061 stue 15, for at overraske Victor. Men Bassim blev genkendt og selv overrasket ;-)
Dag +16: Victor gør den virkelig til "Danmarks bedste patient". Alt går over forventning. Fantastisk god knoglemarv der er inde og arbejde.
Skål i is ;-)
Dag +18; Besøg af Bedste og Bedstefar, som havde taget Jeppe med på den laaange tur fra Vendsyssel.
Roastbeaf og flødekartofler på Mc Donald ;-)... OK - I Ronald Mc Donald huset.
Dag +19: En gave fra Bedste og Bedstefar - En akvariefisk. Det er en blanding af en neonfisk, elektrisk ål og en guldfisk.
Jeppe vaskes og klædes på, til at være sammen med Victor nogle timer. Han glæder sig meget.
Der blev hygget, spillet og grinet i timevis.
Dag +21: Tallene er nu så gode, at Victor kan komme udenfor en tur! JUBII!!
Endelig ude i den friske luft igen.
Det er 25 dage siden Victor blev isoleret!, Kan godt forstå at Victor ser glad ud...
Vejret var godt, så vi gik en tur langs søerne.
Der skal drikkes rigtigt meget pga medicineringen. 2,8 - 3 liter dagligt. Vi forsøger at planlægge det ved at fordele indtag over dagen. Her er der vakuum i juice kartonen.
Dag +22: Victor har det rigtigt godt, spiser og drikker det han skal. Ny skal vi blot have styr på nyretallet Kreatinin. Københavnerstangen er sikket en god medicin ;-)
Dag +23: Victor var i Hr.Berg med Jacob, som er pædagog for de unge 12 - 24 årige...
Her er der mulighed for alt fra dart, bordtennis til elektrononik, spil og madlavning.
Faster Laila havde sendt en pakke, med alverdens lækkerier; Kasket, blad, godterier osv. Noget kunne deles med far og mor, men det var ikke hvad Victor mente at der stod i brevet "imellem linierne" som han sagde!!..
Dag +25: Farvel til Rigets afd 5061. 3 drenge glæder sig til at få samlet familien med far og mor i Sæby.
Endelig hjemme på eget værelse i Sæby igen, efter en meget veloverstået transplantation. Én gang om ugen skal vi nu til kontrol på Rigshospitalet, og én gang ugentligt til blodprøve udtagning i Ålborg.