Familien's rejse med "Fanconi anæmi" inde på livet

D. 16/2 2015, transplanteres Victor med knoglemarv fra bror Jeppe.

Nyheder ses under fanebladet 2015-03 (opdateret d. 23/10 '15)

Fanconi Anæmi er en sjælden form for recessiv, arvelig blodsygdom, der fører til knoglemarv svigt. Fanconi's forhindrer en persons knoglemarv i at producere nok blodceller til kroppen, for at den fungerer som den skal. Knoglemarven svigter typisk i 6 - 10 års alderen, og resulterer i manglende produktion af røde blodlegemer (blodprocent), hvide blodlegemer (bl.a. immunforsvaret) og blodplader (sikrer at blodet størkner ved blødning).
I Danmark konstateres 1 tilfælde med Fanconi ca. hvert 2. år.
De første tegn på svigt kan måles på blodpladerne.
Normaltallet er som følger:
Blodpladetallet: 150 - 450.
Hvide blodlegemer (immunforsvar): 4,5 - 12,5
Neutrophilocytter (hvide blodlegemer produceret af knoglemarven): 1,8 - 8,9
Røde blodlegemer: >6 

Familien; Karina, Henning, Mikkel fra 2000, Victor fra 2003 og Jeppe fra 2007. Victor fik i september '09 konstateret fanconi anæmi. Ny knoglemarv kan redde Victor. Vi er alle blevet vævstypebestemt, og vi er så ekstemt heldige at Jeppe kan donere. Da mange naturligvis er interesseret i nyeste opdateringer har vi valgt at informere igennem denne side. Vi vil med billeder og tekst løbende opdatere med info om forløbet. Det er muligt at skrive en hilsen til os i vores gæstebog.

Nedenfor er samlet links og video's:

www.fanconi.dk er oprettet af Daniel, som også er fanconi patient, og er ment som en oplysnings side for patienter og deres pårørende. 

https://boernecancerfonden.dk/wp-content/uploads/2013/11/Transplantation.pdf En godt beskrevet information om transplantationen

https://www.youtube.com/watch?v=AT9JRCBkxlw Generel info.

Hvad er T-celler: http://mikebarnkob.dk/2011/t-celler-en-introduktion/

Link til Rigshospitalets pjecer;  

Forundersøgelse:
https://publikationer.regionh.dk/pdf/full-2757/forundersoegelsen.pdf

Doner (I vores tilfælde er det Jeppe)
https://publikationer.regionh.dk/pdf/full-2754/donation-af-knoglemarv.pdf

Transplantationen:
https://publikationer.regionh.dk/pdf/full-2752/allogen-stamcelletransplantation.pdf

Efter transplantationen
https://publikationer.regionh.dk/pdf/full-2756/forloebet-efter-allogen-stamcelletransplantation.pdf

Andre links med dybdegående beskrivelser af hvad Fanconi er:
https://www.sundhed.dk/sundhedsfaglig/laegehaandbogen/sjaeldne-tilstande/sjaeldne-tilstande/fanconis-anaemi/

http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/fanconisanemi#anchor_2


Jeppe 30.01.2015 22:36

hej. Jeg kan ikke få min telefon til at virke hilsen Jeppe Bruun.

Linda gårdbo larsen 28.01.2015 19:55

Hejsa seje familie! Vi håber at I alle har det godt og ved godt mod. Vi vol følge jer her på siden og i tankerne. Knus og kærlige hilsner og pas godt på hinanden.

Karina 30.01.2015 22:40

Hej Linda & Jan. Victor siger tusind tak for den lille hilsen - nu er spørgsmålet bare om "de holder" helt til København

Christina Pedersen 09.10.2013 07:52

Hej Henning, ved ikke hvorfor man ikke kan finde gruppen i en søgning, men her er linket: https://www.facebook.com/groups/364990852192/

Christina Pedersen 08.10.2013 15:22

Hej, mit navn er Christina, og jeg har også Fanconi Anæmi. (KMT i 2011)
Hvis i har lyst må i gerne tilmelde jer vores Facebook gruppe: Fanconi Anæmi Danmark :)

Henning 08.10.2013 19:01

Hej Christina
Tusind tak for din henv. Vi har forsøgt at finde FB gruppen ved at søge "Fanconi Anæmi Danmark", men uden held. Ligger den under en anden gruppe?

Bettina 05.01.2013 07:13

Hej
Har netop fundet denne side, og har en del spørgsmål. Er det muligt at kontakte jer privat?

Henning 06.01.2013 15:56

Hej Bettina
Ja det kan du.. Venligst skriv dit telefonnummer til vor Email: ghansen@email.dk, så ringer vi til dig. OK?

Kristina og Jesper 15.06.2010 13:45

Hej med jer. Vidste slet ikke i havde lavet denne side..sikke en god idé. Håber jeres store rutchetur snart får en ende for det fortjener I virkelig. kram

Kirsten 09.06.2010 11:46

Åh, hvor skal i da igennem meget - vi følger jer her og tænker på jer og håber det allerbedste. Knus fra Kirsten og Palle.

Birthe 18.03.2010 21:31

Hej Karina og Henning
Det er en super god idé med denne hjemmeside, så vi alle kan følge forløbet. Vi ønsker jer al mulig held og lykke.
Mormor

Gitte 21.02.2010 13:59

Hej Henning og Karina og jeres dejlige 3 drenge
Vi sidder lige og tænker på jer her mens vi er sneet inde. Håber det går godt hjemme hos jer Hilsner Gitte Niels

Gitte og Niels 11.02.2010 21:54

Hej Henning og Karina Skønt vi kan følge jer allesammen på hjemmesiden med sidste nyt. Det må også være svært at være i jeres situation ønsker jer al held

gro 16.02.2010 14:21

hei Gitte. lenge siden. er helt enig med deg at det er en fin ide med denne hjemmesiden. da kan vi alle følge med hvordan det går. klem fra gro

kusine gro 01.02.2010 18:02

hei henning og karina. fikk først vite om dette fra mormor i dag. var trist å høre om victor. han har vært igjennom nok syntes jeg. tenker på dere alle.

shelley 29.01.2010 03:41

Hey Henning, here is shelley, wish both dear Victor og Jeppe will go well, I pray and believe :) take care please, man.

Lars, Lone, Jesper 22.01.2010 23:56

Hejsa med jer alle...... håber i kommer godt igennem den her tur..... det er da godt at victor kan fortælle jeppe hvordan det foregår.... mange hilsner herfra..

Helle 21.01.2010 07:45

Kreative Henning, du er jo bare super god til det her Og så er det dejligt at I er så gode til at informere om, hvad der sker.

Kirsten 19.01.2010 15:18

Vi følger jer og jeres kære drenge og ønsker alt det bedste for jer igennem forløbet.

Bedste 08.01.2010 15:49

har lige været inde og kikke, vi håber alt går godt

Tommy Monge 03.01.2010 21:15

Vi skal følge med hver dag, Henning. Jeg håper dere klarer dere igjennom dette, og at Victor kommer sterkt tilbake. Beste ønsker fra Mathea, Kristine, og Tommy

Bedste 03.01.2010 15:10

Det er dejligt at følge med det får vi mere ud af

Kirsten 03.01.2010 10:27

Rigtig god ide - vi vil følge jer her igennem og ønsker jer al mulig held og lykke.

Laila 02.01.2010 19:57

Super god ide. Vi er glade for at vi kan følge med på den måde.

| Svar

Nyeste kommentarer

24.03 | 22:01

Hej Victor og familie
Har fulgt din fantastiske rejse, det har du klaret med stor glamour😉
Ønsker dig al held og lykke på din videre vej frem i livet.

19.03 | 16:03

Hej Victor godt at høre at du er kommet hjem til dine vante omgivelser. Skønt at
se dine klassekammerater igen,så er der nok snart lektier Mvh.Gitte og Niels

14.03 | 11:32

Seje, seje familie. Vi har fulgt jeg hele vejen på jeres hjemmeside. I har klaret jer superflot og dejligt at læse, at i er hjemme igen. Stort knus herfra

13.03 | 08:14

Hvor er det godt, bliver helt rørt til tårer😘 kram Kristina

24.03 | 22:01

Hej Victor og familie
Har fulgt din fantastiske rejse, det har du klaret med stor glamour😉
Ønsker dig al held og lykke på din videre vej frem i livet.

19.03 | 16:03

Hej Victor godt at høre at du er kommet hjem til dine vante omgivelser. Skønt at
se dine klassekammerater igen,så er der nok snart lektier Mvh.Gitte og Niels

14.03 | 11:32

Seje, seje familie. Vi har fulgt jeg hele vejen på jeres hjemmeside. I har klaret jer superflot og dejligt at læse, at i er hjemme igen. Stort knus herfra

13.03 | 08:14

Hvor er det godt, bliver helt rørt til tårer😘 kram Kristina