Oktober '09
Blodpladetallet opmåles til 134. Det besluttes at tage en ny om 6 uger.
November '09
Blodpladetallet opmåles til 94. Det er nu tydeligt at knoglemarvsvigtet allerede er startet, og der skal findes en donor. Alle 5 vævstypebestemmes, da resultaterne med
en tæt beslægtet donor er bedst.
December '09
Jeppe passer som donor, og det besluttes at knoglemarv transplentationen skal igangsættes
i Januar '10
Blodpladetallet opmåles igen, nu ligger tallet på godt 154, hvilket er meget bedre end tidligere.
Immunforsvar/Neutrophilocytter ?/8,4
Røde blodlegemer 8,6.
Vi afventer videre forløb i starten
af Januar.
5/1 - 10; Undersøgelser af Victor (knoglemarvs prøve), samt blodprøver (donortest) af Jeppe, skal foretages sidst i Januar.
Hvad og hvornår der ellers skal ske noget videre, besluttes af Rigshospitalet når svarene på prøverne foreligger.
18/1 - 10
Victor og Jeppe har begge været på sygehus i dag, idet der skulle tages diverse prøver til forberedelse for knoglemarvs transplentationen.
Victor blev til morgen lagt
i narkose, hvorefter der blev udtaget knoglemarv, lavet skrab på knoglen, taget en stump hud, samt 10 glas blodprøver. Som altid - klarede Victor narkosen og opvågningen fantastisk, og var frisk få timer senere.
Jeppe fik taget 3 glas blodprøver. Det var lidt problemer med det første stik, så efter lidt ragen og roden stak de ham i den anden arm. Ja - det gjorde ondt, men han blev ved med at sidde stille
for at mindske smerten. Det havde Victor fortalt ham at han skulle.... Bedre og mere erfaren læremester findes vist ikke.
Blodpladetallet ligger idag på 97.
Hvide blodlegemer/ Neutrophilocytter 2,7/0,47
Røde blodlegemer 7,0.
Resten af prøverne sendes nu til Tyskland, og svar forligger
om nogle uger.
15/3 - 10
Endelig langt om længe kom der svar på prøverne... Vi har haft de værste gisninger de sidste uger
- puha..
Svarene var gode... JUBII... Der er intet med Jeppe, og alle svar viser at han er den perfekte donor.
Knoglemarvsprøven bekræfter
Victors blodpøver, og fortæller at celleproduktionen er nedsat i de hvide blodlegemer samt blodpladerne. Der er ikke fundet noget som kan forhindre transplentationen.
Hudceller og blodprøver
har været i Würtsburg i Tyskland for tybebestemmelse,- Victor har typen FA-A (Fanconi Anæmi A). Endvidere er det konstateret at han ikke har cancer. Blodpladetallet samt hvide blodlegemer er for nedadgående
(tallene fra d. 18/1 er de aktuelle, men 8 uger gamle nu). Tallene fornyes ved ny blodprøvetagning på onsdag d.17.
Ålborg sygehus sender nu svarene til Rigshospitalet,
og indstiller Victor til transplentation. Plan for det videre forløb besluttes, og skulle efter sigende være klar i næste uge.
Normtal i øverste afsnit er tilføjet.
P.S. tak for de mange hilsener.. Vi véd der er mange der tænker på vore kære børn...
18/3-10
Blodprøven fra Victor i går, gav følgende resultater:
Blodpladetallet 117.
Hvide blodlegemer/ Neutrophilocytter 6,7/?
Røde blodlegemer 8,5
Sagen behandles på rigshospitalet tirsdag uge 12 eller tirsdag uge 13.
Så
vi venter spændt..
24/4-10 (sorry den sene opdatering, Skribenten har været på rejse)
Rigshospitalet har nu behandlet sagen. Man
ønsker Victor så stor og udviklet som muligt før transplantationen foretages. Ingen kender tiden for hvornår blodtallene er kritiske, hvorfor der skal tages en blodprøver ca. hver 2. måned, supplerende med knoglemarvs
prøve om et ½ år. Næste blodprøve tages i maj. Ydermere ønker Rigshospitalet, at Jeppes blodprøver, testet på Skejby, skal dobbeltcheckes på laboratoriet i Tyskland.
Vi føler at vi har fået en sommer foræret nu, og ser frem til at nyde den sammen i "friheden" alle 5.
17/5-10
Vi har alle 5 fået taget blodprøver. Disse skal til Würtsburg i Tyskland. Karina, Henning, Jeppe og Mikkels skal anvendes til kortlægning af vore gener, for 100% at fastslå om Jeppe og Mikkel er sluppet for fanconi.
Victors for kontrol af "blodkvaliteten".
Blodpladetallet 139.
Hvide blodlegemer/ Neutrophilocytter 7,6/?
Røde
blodlegemer 8,5
Så det ser jo godt ud ;-). Det ser ud til at faldet ikke er så brat som først antaget.
4/6-10 Odense Universitets
Hospital
Egentlig ikke noget direkte med Fanconi, men en dybdegående 3 dages undersøgelse af luftveje og spiserør. Victor har deltaget i et forsøg/projekt, som har til formål
at undersøge evt andre eller bedre behandlingsmetoder for børn født med delt spiserør (oesophagusatresi). Ligeledes vil man se om p.t. velkendte senere komplikationer (f.eks spiserørskræft) kan opdages og behandles
i tide. Karina, Henning og Victor fik taget blodprøver for gen forskning.
Dag 1: Victor blev stillet en masse spørgsmål for kortlægning af hans livskvalitet,
han blæste som gal efter bestemte mønstre i et lukket glasskab, for at finde frem til hans lungekapacitet både med og uden astma medicin.
Dag 2: I narkose (samme narkoselæge
som de første 2 leveår, og JA - han kunne godt huske Victor)
Der blev lavet kikkert undersøgelse, taget skrab samt ført 2x måleudstyr igennem næsen og ned i mavesækken. Én for check af spiserørets muskelfunktion fra svæld til mavesæk. Hér skulle Victor
drikke vand, fra en sprøjte, og synkebævægelserne blev målt for hver 5 mm ned igennem spiserøret til mavesækken. Den anden slange for 24 timers kontrol af mavesyre refluks. Denne ver tilkoblet en computer, som Victor
fik i en ryksæk.
Dag 3: Måleslange for mavesyre refluks tages ud, og endnu en lungetest blev foretaget.
Resultat:
Blodpladetallet er idag 90.
Udposning i spiserøret er fundet, hvilket betyder at mad forputter sig, og betændelse har udviklet sig. Dvs at Victor mærker smerte
når han spiser, hvilket er svaret på at han kun lige spiser det mest nødvendige for at holde sig i live. Han skal medicineres (omeprazol) for at få betændelsen væk.
Svælget
åbner, men spiserørets muskelfunktion er mellem svælg og mavesæk lig nul. Det fungerer ikke, og kommer ikke til det!. Nederste lukkemuskel fungerer nedsat.
55% lungekapacitit uden
medicin, og 70% med medicin.
Vi afventer resultat for refluks målingerne.
Foto's fra OUH er tilføjet.
4/7-10
Yderligere resultat fra Odense Universitetshospital
Refluks målingerne gik desværre i vasken, idet måleren var placeret
for langt nede i mavesækken. Odense anbefaler at Victor følges af en lungespecialist, og der er p.t tale om singulair eller beta-2 agonist medicin.
Resultater fra Würtsburg i Tyskland på
Mikkel og Jeppes blodprøver viser at deres lymfomceller arbejder normalt = endegyldigt svar på at ingen af dem har Fanconi.. Og Jeppe er 100% godkendt som donor. Så pyhhh ha..
De er endnu ikke færdige med at kortlægge vore gener. Svar ligger efter sommerferien.
Resultater fra Victors blodprøve d.28/6:
Blodpladetallet
ligger nu på 117.
Hvide blodlegemer/ Neutrophilocytter 5,8/1,53
Røde blodlegemer 8,2.
Ingen
fare, til trods for at tallene ligger under normalområdet.
Intervallet for blodprøver er nu fastsat til 6 uger.
GOD FERIE......
P.S. Det er idag 1 år siden vi blev ringet op, at mistanken om Fanconi var til stede, og det hele begyndte.
5/9-10
Resultater fra Victors blodprøve d.19/8:
Blodpladetallet ligger nu på 96.
Hvide blodlegemer/ Neutrophilocytter 6,6/2,36
Røde blodlegemer 7,8.
"Gode" tal, ingen fare.. Ny prøve om 6 uger.
23/10-10
Resultater fra Victors blodprøve d.21/10:
Blodpladetallet ligger nu på 84.
Hvide blodlegemer/ Neutrophilocytter
5,5/2,05
Røde blodlegemer 8,6.
"Gode" tal, ingen fare.. Dog de laveste tal vi har set, men der er en naturlig variation, som gør at der vurderes
over perioder.
Ny prøve om 5 uger.
17/12-10
Resultater fra Victors blodprøve
d.26/11:
Blodpladetallet ligger nu på 88.
Hvide blodlegemer/ Neutrophilocytter 5,3/1,56
Røde
blodlegemer 8,5.
Den 20/1-11 skal Victor have udtaget knoglemarv. Det foregår i Ålborg under narkose. Knoglemarven kontrolleres, og sammenlignes med resultatet fra sidst.
Vor gener er kortlagte, og bekræfter Victors genfejl, samt at Jeppe er helt fejlfri. Så nu er der intet som kan forhindre det rigtig gode match (ja - det skulle da lige være etisk råd 🤭)
Vi ønsker Jer alle
en rigtig God Jul og et fantastisk nytår.... Ses.
Vi håber og tror at 2011 bliver lige så godt som 2010...
20/1-11
Operation aflyst. Victor havde feber, 39°C.. De tog blodprøver, samt en podning, og så hjem igen.
Resultater fra Victors blodprøve d.19/1-11:
Blodpladetallet ligger nu på 76.
Hvide blodlegemer/ Neutrophilocytter 3,4/2,10
Røde
blodlegemer 8,2.
Infektionstal 43
Blodpladetallet har normalt en variation, men den faldende tendens er tydelig...
Knoglemarvsprøven flyttes til 31/1.
26/1-11
Da feberen fortsatte, var vi på sygehuset igår for undersøgelse.
Feberen har været væk i 2 dage nu, men Victor er for tiden meget træt, og har behov for søvn flere gange om dagen. Endvidere har han haft umotiveret næseblod 3 gange
på 2 dage.
Der blev taget urin- + blodprøve.
Resultater fra Victors blodprøve d.25/1-11:
Blodpladetallet ligger nu på 51!!.
Hvide blodlegemer/ Neutrophilocytter 5,9/2,72
Røde blodlegemer 8,3.
Infektionstal 24
Vi mangler stadig svar på urinprøven.
Der holdes fast ved datoen d.31/1 for knoglemarvsprøven.
2/2-11
Victor har stille og roligt fået det godt igen, og blev indlagt til knoglemarvsprøven søndag aften, hvor han blev undersøgt,
og fik taget en blodprøve.
Resultater fra Victors blodprøve d.30/1-11:
Blodpladetallet ligger nu på 69.
Hvide blodlegemer/ Neutrophilocytter 8,9/4,54
Røde blodlegemer 8,3.
Et blodpladetal på omkring 50, er åbenbart grænsen
til hvornår Victor vil føle træthed, og vi vil se disse bløder tendenser.
Mandag blev Victor lagt i narkose, og der blev fra hoften udtaget en lille bid knogle samt knoglemarv. Prøverne
kontrolleres, og resultat ligger i næste uge.
Victor klarede det som sædvanligt fantastisk, men havde selvfølgelig ondt bagefter. Han har allerede været i skole idag onsdag.
14/2-11
Svar på knoglemarvsprøven 31/1-11:
Knoglemarven ser lidt tyndere ud end sidst -
især ved pladerne. Der ud over, er der ingen markante ændringer (kromosomforandringer samt røde blodlegemer). Det ser fredeligt ud.
Nye blodprøver tages i starten af april.
29/3-11
Resultater fra Victors blodprøve d.29/3-11:
Blodpladetallet ligger nu på
94.
Hvide blodlegemer/ Neutrophilocytter 5,8/3,93
Røde blodlegemer 8,6.
Det ser rigtig godt
ud, og Vicor har det fantastisk.
Nye blodprøver tages i starten af Juni.
6/6-11
Resultater
fra Victors blodprøve d.31/5-11:
Blodpladetallet ligger nu på 82.
Hvide blodlegemer/ Neutrophilocytter 6,7/2,14
Røde blodlegemer 8,1.
Det ser rigtig godt ud, og Vicor har det fantastisk. Vi ser frem til endnu en god sommer ;-)
Nye blodprøver
tages i Juli.
26/7-11 (2 år efter man mistænkte Fanconi)
Resultater fra Victors blodprøve d.25/7-11:
Blodpladetallet ligger nu på 101.
Hvide blodlegemer/ Neutrophilocytter 4,9/2,28
Røde blodlegemer 8,2.
Det ser rigtig godt ud. Vicor har ganske vist haft en gang lungebetændelse. Ellers har han det fantastisk. Nye blodprøver tages i august.
16/9-11
Resultater fra Victors blodprøve d.16/9-11:
Blodpladetallet ligger nu på 81.
Hvide blodlegemer/ Neutrophilocytter 7,6/xx
Røde blodlegemer 8,3.
Det ser rigtig godt ud, og han har det fantastisk. Nye blodprøver tages i december.
17/12-11
Resultater fra Victors blodprøve d.1/12-11:
Blodpladetallet ligger nu på 89.
Hvide blodlegemer/ Neutrophilocytter 7,0/2,77
Røde blodlegemer 7,7.
Det ser OK godt ud. Dog med lidt lave
røde blodtal. Ellers har han det fantastisk.
Knoglemarvsprøve tages 22/3.
God jul 😉
2/3-12
Knoglemarvsprøven er udsat 1 uge til d. 29/3-12.
Victor har det fantastisk, og har nu holdt sin 9 års fødselsdag med promt og pragt.
Vi nyder hverdagen, som vi jo skal huske er den bedste dag på året 🙂.
28/3-12
Knoglemarvsprøve:
Blodpladetallet ligger nu på 97.
Hvide blodlegemer/ Neutrophilocytter 6,3/1,76
Røde blodlegemer 7,5.
Der er gået 1 år siden sidste knoglemarvsprøve. I det forløbne år har der stort set været stilstand. Så alt vel..
23/6-12
Resultater fra Victors blodprøve d.21/6-12:
Blodpladetallet ligger nu på 69.
Hvide blodlegemer/ Neutrophilocytter 3,8/0,83
Røde blodlegemer 8,4.
Lavere end sidste måling. Afventer kommentar fra læge.
Victor har det fantaskisk.. Intet at mærke.
8/8-12
Resultater fra Victors blodprøve
d.8/8-12:
Blodpladetallet ligger nu på 68.
Hvide blodlegemer/ Neutrophilocytter 4,8/1,40
Røde
blodlegemer 8,2.
Victor har det fantaskisk.. Intet at mærke.
21/9-12
Resultater fra Victors
blodprøve d.21/9-12:
Blodpladetallet ligger nu på 73.
Hvide blodlegemer/ Neutrophilocytter 5,6/1,92
Røde blodlegemer 8,3.
Victor har det fantaskisk.. Intet at mærke.
27/12-12
Resultater
fra Victors blodprøve d.27/12-12:
Blodpladetallet ligger nu på 58.
Hvide blodlegemer/ Neutrophilocytter 4,6/1,62
Røde blodlegemer 8,5.
Victor har det fantaskisk.. Intet at mærke.
Tal mangler
1/8-13
Resultater fra Victors blodprøve d.1/8 - 13:
Blodpladetallet ligger nu på 68.
Hvide blodlegemer/ Neutrophilocytter 3,9/
Røde blodlegemer 8,3.
Victor har det fantaskisk.. Intet at mærke.
14/11-13
Resultater fra Victors blodprøve d.14/11 - 13:
Blodpladetallet ligger nu på 59.
Hvide blodlegemer/ Neutrophilocytter 4,7/
Røde blodlegemer 8,4.
Victor har det fantaskisk.. Intet at mærke.
23/3-2014
Resultat fra knoglemarvsprøve:
Blodpladetallet ligger nu på 52
Hvide blodlegemer/ Neutrophilicytter 4,5/0,81
Røde blodlegemer 8,3
Victor har det fantastisk.. Intet at mærke
16/6-2014
Victor er nu 11 år og 125 cm høj. I et forsøg på at gøre noget ved væksten, foretages en Synachtest/
Væksthormon stimulations test d.19/6.
Blodprøve er udtaget med følgende resultater:
Blodpladetal: 38
Hvide blodlegemer/Neutrophilicytter 3,5/0,7
Røde blodlegemer 7,4
Victor har røde pletter på mave og knæhuler,
som kan skyldtes de lave blodplader.
Bekræftende blodprøve foretages d. 19/6
19/6-2014
Væksthormon
stimulationstest med Arin er foretaget, og svar ventes.
Blodprøve foretaget med følgende resultat:
Blodpladetal: 35
Hvide blodlegemer/Neutrophilicytter: 3,1/0,55
Røde blodlegemer 7,1
Tallenes historik granskes, for videre beslutning.
Victor har det i øvrigt ganske glimrende.
1/8-2014
Væksthormon stimulations testen viser at knoglemodningen er ca. 4 år bagud. Hvilket også betyder at der er en del vækstpotentiale tilbage. Victor har en hel normal væksthormon
produktion. Det er hans grundsygdom Fanconi Anæni som kommer til at afgøre hans vækst.
13/10-2014
Victor har i dag været igennem en knoglemarvsprøve, da rigshospitalet vurderer ud fra de sidste blodprøver, at det nu er tid til knoglemarvs transplantationen. Der tages prøver
i begge hoftekamme.
Resultater:
Blodpladetal: 47
Hvide blodlegemer/Neutrophilicytter: 4,1/0,99
Røde
blodlegemer 8,0
18/11-2014
Tid for knoglemarvs transplantationen er nu fastlagt til midt februar 2015. Vi afventer
nu indkaldelse til en forsamtale på Rigshospitalet. Ca. 3 uger før transplantetionen, skal Victor igennem en omfattende undersøgelse af 1 uges varighed. For interesserede kan indholdet af forundersøgelsen læses her https://publikationer.regionh.dk/pdf/full-2757/forundersoegelsen.pdf. Herefter indlæggelse til selve transplantationen.
Jeppe skal som doner
igennem følgende forløb https://publikationer.regionh.dk/pdf/full-2754/donation-af-knoglemarv.pdf
Victor er stadig frisk og glad. Dog kan trætheden vise sig ved fysisk sport (hans spring gymnastik). Ellers intet at mærke.