Fredag d. 30/1
Vi har besøgt Victors FA ven - Sebastian. Sikkert de to personer i DK, som kender hindanden bedst inderst inde. Fantastisk at se de to sammenligne tommelfingre, hørelse osv den første gang
vi var sammen (i april 2014). Guld værd at møde nogen med tilsvarende udfordringer.
De sidste undersøgelser er nu overstået, og vi sidder igen i Sæby. Der skal skiftes plaster et par gange på Victors CVK i
Ålborg i næste uge. CVK'et er stadig meget ømt. Victor mener det bliver godt at komme hjem og sidde foran computeren ;-). Bedste er igang med at fremstille en CVK holder, som vil hjælpe med at holde tyngden af hanerne. Bliver
en stor hjælp.
Mikkel var meget glad for at se sin familie igen, og gensynet var gengældt.
Smitterisikoen, for Victor og Jeppe, er nu den absolut største fjende i den kommende uge. På Riget, har Victor siden onsdag,
båret maske udenfor stuen. Hverken Victor eller Jeppe må komme i skole, ud at handle m.m. grundet forhøjet influenza risiko på denne årstid. Det betyder desværre også, at vi må holde vor dør
lukket for besøg. Der er ingen problemer i at mødes udenfor. Ellers er alle naturligvis velkomne til at skype, SMS, Ringe og hvad der ellers findes ;-) Håber det forståes. Vi skal alle 4 (-Victor) have en influenza vaccine på
tirsdag.
Der er flere fotos i albummet.
Onsdag d. 28/1
Endnu en dag fyldt med undersøgelser (se mere i fotoalbummet).
Det har ikke været lige sjovt at være Victor idag. Han havde ondt i brystet, hvor de i går lagde CVK. Plastret (som klistrede rigtigt godt) skulle af for at tilse hullet. Alt så heldigvis fint ud, men den mindste bevægelse i
slangen, gør ondt. Det skulle gerne forsvinde indenfor et par dage.
Igennem en facebook gruppe, er der samlet en del af de FA'ere som er i DK. Idag lykkedes det at samle 4 her på Riget til en ordentlig snak. GULD værd for os alle
(Victor nød dette SÅ meget). I morgen skal vi besøge Sebastian som er 11 år og har FA.
Se flere fotos i fotoalbummet.
Tirsdag d. 27/1
Så er der godt gang i forundersøgelserne.
Mandag
var Victor i CT-scanner, og han fik taget blodprøver.
Tirsdag: Victor blev lagt i narkose i formiddag, for dels at tage en knoglemarvs prøve, samt at lægge den 3 løbede CVK, som skal anvendes som adgang til blodet i hele perioden.
Han er lidt øm nu, men han klarer det super flot. Da blodpladerne var lave, fik han tilført blodplader under operationen. Jeppe var med til at lægge Victor i narkose, da det er hans tur næste gang (d. 16/2).
Jeppe fik
taget blodprøver i morges - i alt 16 glas!!. Selv om det tog lang tid, med alle de skift, klarede Jeppe det helt fantastisk. Mon ikke de har styr på ham så?
Vi er blevet introduceret til afdelingen, hvor man er meget OBS på
at undgå infektioner og smitte, som kan være fatalt for de indlagte patienter. Så helt bestemte procedurer skal følges. Karina og Jeppe bor på patienthotellet, som pt er på Frederiksberg, da det eksisterende er ved at blive
raget ned.. I går spiste vi alle pizza sammen.
Victors blodtal:
Blodpladetal: 38
Hvide blodlegemer/Neutrophilicytter: 4,2/1,0
Røde blodlegemer: 6,9
Tirsdag d.6/1 var Jeppe og Victor til
blodprøve udtagning.
Jeppe var sej, for han havde da prøvet det før (han var dog ikke engang 3 år dengang ;-))
Victor var først, og det foregår jo altid efter et helt (af Victor) bestemt rituale. Jeppe
holdt godt øje. Da Jeppe skulle til, skulle det foregå efter samme rituale. Og ved i hvad... Han gjorde det lige så fantastisk godt som brormand... Vi er SÅ lykkelige for at gutterne gør det let for os forældre...
Fedt.
Blodpladetal: 48
Hvide blodlegemer/Neutrophilicytter: 3,7/0,99
Røde blodlegemer: 7,3
Mcv: 110