Dag -1
Victor og Jeppe er nu helt klar til transplantationen. Jeppe skal ind i operationsstuen så tidligt som muligt. Kun virkelige akutte operationer kan forskubbe tidsplanen.
Victor havde dog mavekneb i eftermiddag.
Det kan skyldtes at de indvendige slimhinder tørrer ud. Det sker af og til på nogle patienter. Victor fik smertestillende og en god lur, tjaa - så var han da frisk, fræk og oppe på dupperne igen.
Vi ser alle frem til en
spændende dag i morgen
Dag -2
Den sidste portion kemo er nu løbet igennem, og afløses af
flere typer medicin, som skal forbygge eventuelle problemer. Bl.a en imune booster. Nogle patienter slår ud på forskellig vis, hvorfor han overvåges elektronisk.
Ja - der holdes rigtigt godt øje med ham, og der finjusteres af
og til på mængde og flow på baggrund af resultater fra blodtryk, blodprøver, PH værdi på urin o.s.v.
Det kører helt efter planen, og Victor er stadig frisk, fræk og oppe på dupperne.
Vi
skiftes til at være hos Victor/hos Mikkel og Jeppe i 24 timer af gangen. Om tiden er lang der inde? Nej. Der er masser at se til.
Jeppe indlægges i morgen Søndag. Mormor og Morfar tager sig, i tiden hvor begge er indlagt, af Mikkel.
De ankom til Staden idag, og har hilst på Victor fra sluserummet
Dag -3
Jeppe har i dag været til blodprøve udtagning og den endelige undersøgelse. 5 glas blev der trukket. Jeppe klarede
det fantastisk flot, ja han er bare sej. Jeppe blev også informeret om hvad det betyder at faste, men det vidste han allerede godt. Alle resultater var gode, og Jeppe er PERFEKT til knoglemarvs høsten på mandag.
Senere blev Jeppe
kattekonge ved Ronald McDonald's årlige slå katten af tønden fest.. Jo jo.
Det er noget af et job at være isoleret. Bare det at hente mad, er en videnskab. Bakker, bestik og tallerken skal sprittes af. Efter maden er fyldt på,
skal tallerkener pakkes ind enkeltvis i staniol,- sættes på bakken, som igen pakkes ind i staniol. I sluserummet pakkes yderste lag op, og de inderste staniol pakker bæres ind. Slusen lukkes, og det sidste staniol pakkes ud. Nåå
ja - Vi skal skifte sko og have dragt på i sluserummet på vej ud, og det skal selvfølgelig af på vej ind.
Alt går som det skal inde hos Victor. Planen følges med lidt småjusteringer for blodsukker osv, men det
er helt normalt.
Dag -4
Victor er nu flyttet ind i højisolations stuen. Fra morgenstunden, har vi været igennem alt som Victor skulle have med ind. Det skulle sprittes af, og pakkes ind
i plastposer. "Skal jeg også sprittes af" spurgte Victor - men nej. Han blev vasket efter en bestemt procedure, som skal følges for eftertiden hver dag. Svamp skiftes for hver krops region, og en speciel svamt anvendes ved CVK indgangen. 6 i alt.
Aftørres efter samme mønster. 5 håndklæder hver gang. Efterfølgende blev han pakket godt ind, og ført hen til høj isolations stuen, hvor Karina imellemtiden har badet og iklædt sig KMT tøj. Sådan
er det fra nu af, når man skal ind til Victor. Der er en sluse imellem gangen og stuen. Når man skal ud fra stuen, iklæder man sig en dragt i slusen før man bevæger sig ud på gangen. En låse mekanisme sikrer at kun
én dør kan være åben af gangen.
Ellers har Victor det fint, og alt går efter planen.
Dag -5
Victor har haft en fantastisk fødselsdag. I formiddags
en meget glædelig Skype med klassen, og i eftermiddags Skype fra Onkel Lasses fødselsdag. Endvidere en rødglødende telefon med lykke ønskninger fra familie og venner. Gode pakker, og en kæmpe lagkage blev det også
til.
Forløbet kører helt som planlagt. Blodtallene falder som de skal. F.eks er blodpladerne målt til 22 ved middagstid. Det betyder også at Victor i morgen flytter til en højisolations stue. Her
er det så helt andre regler som gælder.
Victor får meget væske, hvilket betyder at han skal tisse ca en gang hver 2. time døgnet rundt, hvilket vil sige: Ud af sengen med slanger og ledninger, frakoble strøm til
pumperne. Af med stikket til overvågnings ledningerne, tisse i et bæger. Registrere indholdet og så hele runden tilbage igen.
Han klarer det fantastisk, og har masser af overskud til kvikke lunefulde bemærkninger og en
masse sygeplejer drilleri . Fotos opdateres i morgen.
Dag -6
Victor er nu tilkoblet drop stativet. Han startede
med en pose antibiotika, og fortsatte med den egentlige Kemo bahandling. Den første Kemo fik Victor kl. 13:20.
Kemo behandlingen består af 2 væsker. Der udover er der en del andet som fyldes i ham.
Kl. 18 fik Victor pludselig meget
ondt i nakken. Sansynligvis pga #%&%"%, som patienterne reagerer meget forskelligt på. Denne er planlagt til at løbe i 8 timer, 5 dage i træk. Victor fik noget smertestillende, og flowet blev sat ned. 1 time efter var Victor helt på
toppen igen. Alt væske ind og ud skal nu måles og registreres. Der tages blodprøver og måles blodtryk hver 3. time, og der er konstant overvågning. Alt forløber helt planmæssigt. Vi håber han er frisk til sin
fødselsdag i morgen.
Dag -7 (Mandag d. 9/2 2015):
Hele familien ankom i går Søndag, hvor vi overnattede på patienthotellet (p.t. Cabinn på Frederiksberg). I morges fejrede vi således
Jeppes 8 års fødselsdag, med flag, pakker og morgenmad .
Det har mest været jonalskrivning, kontrol af Victors
helbred, en enkelt blodprøve samt igangsætning af noget forebyggende antibiotika (sulfotrim) som den har stået på i dag. Dagen i dag er den sidste i forløbet, hvor Victor er "fri". Så vi gik en tur i fælledparken,
og fandt en fed løbehjuls bane. Hvor heldigt, for her prøvede Jeppe sin fødselsdagsgave af - nemlig et trix løbehjul.
Vi har i dag fået værelse i Ronald Mc Donald huset. Der er virkeligt godt. Det er "formet"
således at man kommer i kontakt med hindanden. Vi "burede" os dog inde i et spisekammer, og fik en ordentlig portion mad udefra, da Victor bærer maske i offentligt rum (komplet umuligt at spise med den på). Ja - Det blev en 8 års fødselsdag
som Jeppe sjældent glemmer. En god dag.
Det var lidt specielt at forlade Sæby, og ikke rigtigt vide hvornår vi er tilbage igen. Vi er meget glade for den tilkendegivelse om hjælp, som er fra familie, venner og naboer.
Vi er fortrøstningsfulde og føler at der bliver taget godt vare på alt det, som for os sikkert bliver uoverskueligt i nær fremtid - . Tak allesammen.. Hvor er vi heldige..